Мифы и реальность
Сегодня словосочетание «синдром Дауна», превратилось в нарицательное имя, которое часто употребляется как бранное выражение. Его можно услышать из уст известных сатириков и мультгероев, оно употребляется в кроссвордах и статьях в негативном, ироническом значении.
«Скажите мне, кто я такой?» - спросил я как-то раз.
И тот, кого я так спросил, мне съездил между глаз.
«Кто я такой, скажите мне» - настаивал я вновь.
И тот, кого я вопрошал, мне раскровавил бровь.
Борис Левин
В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают глубоко умственно отсталыми и необучаемыми. Часто утверждают, что они не способны испытывать настоящей привязанности, что они агрессивны или (по другой версии) всегда всем довольны. Между тем, во всех цивилизованных странах мира эти стереотипы были опровергнуты уже 2-3 десятка лет назад.
Миф 1: Синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить…
Это не так: Синдром Дауна (СД) – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47 хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. У синдрома Дауна существуют сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой выявляется порок сердца. Все это поддается коррекции: "сегодня успешно лечится в раннем возрасте".
Сами по себе люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом, не «являются его жертвами». Некорректно называть человека с СД «Даун», правильно говорить: «Человек с синдромом Дауна», «ребенок с особенностями развития», «люди с ограниченными возможностями» или «люди с особыми потребностями».
Миф 2: Люди с синдромом Дауна не способны к обучению…
Это не так: этот миф поддерживается исследованиями, которые проводились в специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что он лишен родительской любви – основного стимула для малыша.
В тоже время, живя в семье, малыш в годик – сам садится, в два – ходит, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает свой характер, учится помогать по дому. Он готов пойти в детский сад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом!
В настоящее время нет никаких сомнений в том, что дети с синдромом Дауна обучаемы. Исследования и накопленный практический опыт показывают, что коэффициент интеллектуальности большинства детей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии.
Миф 3: Ребенок с синдромом Дауна – плод асоциального поведения родителей…
Это не так: по статистике один ребёнок из 700 новорождённых появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.
Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может!
Миф 4: Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества…
Это не так: Люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие люди очень ласковы и дружелюбны, поэтому их называют «Солнечными». Как и любой из живущих на земле людей, человек с синдромом Дауна обладает своей неповторимой индивидуальностью, имеет свой собственный характер. Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы.
Миф 5: Людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем в Европе…
Это не так: Ежегодно в России рождается около 2500 детей с синдромом Дауна. 85 % семей отказываются от них уже в родильном доме. В том числе по рекомендации врачей. И маленький человек попадает в специализированное учреждение, из которого он уже никогда не выйдет.
В Скандинавии не зафиксировано ни одного случая отказа от детей с синдромом Дауна. В США 250 семей стоят в очереди на их усыновление.
В Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, включены в программу государственной помощи и общество относится к ним как к равноправным членам.
Таким образом, создается ложное впечатление, что в России людей с СД значительно меньше.
Миф 6: Ребенку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов…
Это не так: существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребёнком в специальных учреждениях – синдром госпитализма. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна.
С ЛЮБЫМ РЕБЕНКОМ, оторванным от родителей, происходит большая трагедия, чем отставание в развитии и лишение человеческих радостей: он не знает, что такое ЛЮБОВЬ!
В наших силах сделать так, чтобы в жизни детей с синдромом Дауна было больше заботы, любви и доброты!
Информация о мифах о синдроме Дауна взята с сайта Даунсайд Ап. Подробнее смотреть здесь http://downsideup.org/ru/press-center/mify